Leven na een allogene stamceltransplantatie

Path 2 Created with Sketch.
Path 2 Created with Sketch.

Over ons

Over ons

Lotuz is een patiëntenvereniging die mensen en hun naasten die een stamceltransplatatie hebben ondergaan samenbrengt en ondersteunt. Onze vereniging is ontstaan op vraag van Dr. Hélène Schoemans van UZ Leuven die enkele lotgenoten samenbracht om zo een patiëntenvereniging op te richten voor mensen die een allogene stamcel transplantatie hebben ondergaan. De eerste contacten werden in december 2014 gelegd en al snel zag Lotuz het levenslicht op 3 februari 2015.Het doel van onze vereniging is lotgenoten, hun partners, familie en vrienden over het ganse land, behandeld in verschillende stamceltransplantatiecentra, in contact te brengen met elkaar en te ondersteunen op sociaal en mentaal vlak. Dit kan zowel individueel als in groep, telefonisch of face to face. Onze vereniging draait volledig op vrijwilligers die alle lotgenoten een warm hart toedragen. Een aantal keer per jaar organiseren we informatieve en ontspannende activiteiten op maat en volgens de noden van de patiënt. Daarnaast zetten we ons ook in voor de belangenbehartiging van onze lotgenoten.Wij kozen voor de lotusbloem als logo. De lotus is immers sinds eeuwen in vele culturen het symbool voor (weder)geboorte. Bovendien betekent lotus in het Ests ‘hoop’. Verdere informatie over ons, onze activiteiten of contacten kunnen jullie steeds terug vinden op deze website, social media en in de meewerkende ziekenhuizen.  

 

Lees meer

Laatste Nieuws

Koop een plantje en steun de strijd tegen kanker

Beste sympathisant,

Dit jaar ziet het Plantjesweekend voor Kom op tegen Kanker er helemaal anders uit. Corona steekt een stokje voor een traditionele verkoop met vrijwilligers aan winkels en deur-aan-deur. Daarom bieden we voor het eerst in 25 jaar onze vermaarde azalea’s enkel online te koop aan. Dat wordt een fikse uitdaging waarbij we ook jouw hulp nodig hebben.

Help jij samen met ons de zorg voor kankerpatiënten en hun naasten in stand houden? Surf nu naar plantjesweekend.be en bestel een azalea (7 euro). Je hebt twee opties:

  • Je koopt een plantje dat je afhaalt in je buurt (gratis) of laat leveren (€ 4,25/levering)
  • Je schenkt een plantje weg aan een zorgverlener in een ziekenhuis

Je kunt beide opties ook combineren in één bestelling.

Ik wil een plantje kopen

Wil je je plantje laten leveren? Vraag eerst bij vrienden en familie wie ook een plantje wil en plaats een gezamenlijke bestelling. Zo beperk je je ecologische voetafdruk en de leverkost. Die blijft immers dezelfde, ongeacht het aantal plantjes in die levering.

Met de opbrengst van de plantjesverkoop realiseren we zorgprojecten voor kankerpatiënten en hun naasten. Die zijn broodnodig. De coronacrisis laat ons voelen hoe kwetsbaar we zijn en hoe hard we elkaar nodig hebben. Dat geldt zeker voor kankerpatiënten en hun families. De zorg voor hen mag niet achteruitgaan. Koop daarom nu (en tot 20 september) een azalea via plantjesweekend.be.

 

Want elk plantje helpt een handje.

Alvast bedankt voor je steun!

Kom op tegen Kanker

Meer info

Ja dokter, nee dokter

Op 23 september organiseert het UZ Gent een tweede voorstelling in de Handelsbeurs in het kader van ‘Denk zorg’. De voorstelling draagt dit keer de titel ‘Ja dokter, nee dokter’.

De voorstelling is live en gratis te volgen via streaming.

Denk zorg is een reeks meerstemmige voorstellingen die scherpe denkers op het podium samenbrengt. Zorgverleners, wetenschappers, opiniemakers en kunstenaars ontleden de medisch-ethische dilemma's in een mensenleven en confronteren ons met de grote vragen van onze tijd. In woord, muziek en beeld.

Thema van deze editie: hoe de relatie tussen arts en patiënt verandert
De wensen en waarden van mondige patiënten lijken steeds zwaarder door te wegen bij medische keuzes. De klassieke machtsverhouding in de spreekkamer wankelt.
 

  • Leggen we nog blindelings ons lot in de handen van een arts?
  • Staan artsen en patiënten steeds meer op gelijke voet?
  • Zijn zorgverleners bereid om een deel van de controle aan hun patiënten af te staan?
  • Hoe verbetert een evenwaardige relatie onze geneeskunde?
  • En zijn we wel in staat om zelf ingrijpende beslissingen te nemen over onze gezondheid?


Op het podium: Auteur, radiomaker en eredoctor UGent Krista Bracke, decaan van de faculteit Geneeskunde en gezondheidswetenschappen en uroloog Piet Hoebeke (UGent en UZ Gent), hematoloog Tessa Kerre (UZ Gent), singer-songwriter An Pierlé, klinisch psycholoog en psychoanalyticus Stijn Vanheule (UGent), huisarts Stéphanie De Maesschalck (UGent) en beeldend kunstenaar Honoré d’O i.s.m. transplantatiepatiënt en curator Astrid David.

Gezien het beperkt aantal fysieke plaatsen door COVID-19 maatregelen is de zaal reeds volzet maar inschrijven voor de livestream doe je via de link op volgende webpagina: https://www.handelsbeurs.be/nl/concert/denk-zorg-ja-dokter-nee-dokter.

Meer info

zaterdag 12 september (van 10 tot 12u) Webinar voor opvolging en nazorg (ex-)kankerpatiënten.

Beste lotgenoot-vrijwilliger,

Op zaterdag 12 september (van 10 tot 12u) organiseren Lymfklierkanker Vereniging en Wildgroei, 2 hematologische lotgenotengroepen, een online symposium dat qua inhoud mogelijks ook aansluit bij jullie interesse en noden en deze van jullie lotgenoten.

Tijdens dit webinar – zie lager in deze mail - wordt er uitgebreid stilgestaan bij de opvolging en nazorg van (ex-)kankerpatiënten. Na een korte pauze geeft mijn collega, Ann Gils, heel wat info over de invloed van hormoon verstorende stoffen op ons lichaam, interessant, een echte aanrader J. Verder is er ook kans tot vraagstelling, vooraf (door mailen aan info.lymfklierkanker@gmail.com) en tijdens het webinar.

Heb je interesse en wil je graag deelnemen aan dit webinar, klik dan op deze link om je in te schrijven. Je mag deze info ook verspreiden aan jullie lotgenoten, bekijk het maar.

Meer info

Werken tijdens/na kanker?

Werken tijdens/na kanker? Hoe pak je dat aan? Kom het te weten tijdens het gratis webinar.

Meer info

EBMT Studie (European Society for Blood & Marrow Transplantation)

De EBMT (European Society for Blood & Marrow Transplantation) heeft een gratis webinar opgenomen om stamceltransplantatie / CAR-T patienten en hun naasten door de COVID-19 pandemie te helpen: https://www.ebmt.org/covid-19-webinars.

Nederlands (https://youtu.be/PVBrvlkajVY)

Bedankt om op de EBMT website ook te registreren om verder updates te krijgen: https://www.ebmt.org/news-updates.

Dit gaat de EBMT helpen om verder patiëntgerichte projecten te ontwikkelen.

Bedankt alvast!

Hélène

Meer info

Experimentele studie

U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een experimentele studie. Als masterstudenten in de richting Handelswetenschappen en Management en het Beleid van de Gezondheidszorg (Universiteit Gent) voeren wij onderzoek naar de toenemende digitalisering in zorg en welzijn. Het doel van dit onderzoek is om inzicht te verwerven in het gebruik van mobiele applicaties of kortweg apps binnen de gezondheidszorg.

Indien u lijdt aan een chronische aandoening en tussen 18 en 65 jaar oud bent, vragen wij u vriendelijk of u de tijd zou willen nemen om een vragenlijst voor ons in te vullen. Dit zal ongeveer tien minuten van uw tijd in beslag nemen. De door u verstrekte gegevens zullen anoniem worden verwerkt.

Indien u bereid bent deel te nemen aan deze studie, verzoeken wij u vriendelijk om via volgende link de vragenlijst te openen: https://is.gd/apps_huisarts

Indien er onduidelijkheden zijn of indien u bijkomende informatie wenst aangaande deze studie, kan u contact opnemen met ons via fien.vancoillie@ugent.be of simon.vanderyse@ugent.be

Hartelijk dank voor uw deelname aan deze studie.

Meer info

GEZOCHT!

GEZOCHT!

Voor een onderzoek aan de Arteveldehogeschool zoeken wij 10 mensen met kanker die graag één keer gedurende één uur met ons willen spreken. Dit gebeurt eenmalig, op afstand (via telefoon of skype) en op een door u gekozen tijdstip.

Wie zoeken we? Volwassenen die:

* Een kankerbehandeling doormaken (operatie, chemo, immuno, bestraling, enz...) en pas zeer recent (< 1 jaar geleden) de diagnose kregen

* Niet of helemaal niet sportief zijn (je mag sport echt wel niet leuk vinden!)

* Graag een uurtje met ons wil praten (via telefoon, skype...) over zijn/haar idee over bewegen tijdens kankerbehandeling

Wij appreciëren echt wel jullie moeite en tijd, en willen daarom elke deelnemer belonen met twee cinematickets.

Alle info en aanmelding voor het onderzoek bij ine.declerck@arteveldehs.be

1000x dank aan iedereen die wil deelnemen

Meer info

Maatregelen naar aanleiding van het Coronavirus voor hemato patiënten

Maatregelen naar aanleiding van het coronavirus voor patiënten die op de wachtlijst staan voor orgaantransplantatie - hemato

Meer info

ACTIVITEITENKALENDER LOTUZ 2020

 INFO PRAATCAFES EN ANDERE ACTIVITEITEN

 

Meer info
Path 2 Created with Sketch.
Path 2 Created with Sketch.

Activiteiten

Lotuz organiseert op regelmatige tijdstippen praatcafés in het UZ Leuven, UZ Antwerpen en het AZ Sint-Jan Brugge. In onze kalender vind je de data per ziekenhuis, locatie en beginuur. Ook info over de andere activiteiten van Lotuz en evenementen van andere lotgenotengroepen vind je hierin terug.

september 2020

m d w d v z z
31
1
2
3
4
5
6
 
 
 
 
11:00
het transplantwachtzaaltje gelegen aan de onco/hemato raadpleging/dagziekenhuis-route 105
Locatie:
 
 
 
7
8
9
10
11
12
13
 
 
 
 
 
 
 
14
15
16
17
18
19
20
 
11:00
Dagkliniek - kleinste wachtzaal (routenummer 500)
Locatie:
 
 
11:00
Zaal Brueghel (blauwe pijl, 1e verdieping)
Locatie:
 
 
 
13:45
Locatie:
Vlaams-Brabant
 
21
22
23
24
25
26
27
 
 
 
 
 
 
 
28
29
30
1
2
3
4
 
 
 
 
 
 
 
Filter
Lotuz activiteit
Koffiemoment
Externe activiteit
Toon afgelopen activiteiten

Schrijf je hier in voor onze volgende activiteit

Foto Albums

Path 2 Created with Sketch.
Path 2 Created with Sketch.

Contact

Wil je lid worden van onze vereniging, op de hoogte blijven over onze evenementen, wil je graag een persoonlijk gesprek of heb je een vraag over Lotuz, vul dan onderstaand contactformulier in. We antwoorden zo snel mogelijk.

Door het verzenden van deze email gaat u akkoord met onze privacyverklaring.

Met steun van